[心得] 初唐高風險鼻骨發育不全 NIPT正常心得

看板 Babymother
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留言 94則留言,36人參與討論
推噓 28 ( 29推 1噓 65→ )
是否因發佈心得而有優惠: no 原文:https://maewwow.pixnet.net/blog/post/219124254 「OOO小姐您好,我這邊是台北市政府,想請問當初補助初期唐氏症篩檢結果是高風險 可以感覺得到電話那一頭的小姐,也為自己這麼唐突的發問感到不好意思。 「謝謝,小孩很健康,已經一歲了」我心想,這個問題如果問到唐寶寶媽媽,無疑是在傷 口 對方得知結果後,態度似乎比較緩和,接著問「後來有做羊膜穿刺或是非侵入式篩檢嗎? 「得知初唐高風險的當天我就做了NIPT」但初唐補助是否有幫助這個問題,我猶豫了一下 電話掛上,我有點後悔,我應該回答「建議台北市政府可以改補助其他唐氏症篩檢的檢驗 這周接到了這通電話,把我的記憶拉回了一年前,雖已事隔許久,但現在回想起來還是心 酸 | 頸 部 透 明 帶 過 了 ,但 卻 敗 在 了 鼻 骨 | 當初初唐檢測是在設備儀器很新的醫院檢查,10w先抽血,13w再做超音波頸部透明帶測量 , 雖然自己已經年過30,但還不到高齡,心想應該不算高風險 超音波檢查過程中,頸部透明帶2.7,(頸部透明帶的標準值為2.5或3mm以下),勉強在合 格? 媽媽自己聽到鬆了一口氣,但醫生卻說照不到小孩鼻骨,這樣的風險會變高。 (媽媽對初唐的了解就是頸部透明帶的厚度,還沒有意會到醫生說照不到鼻骨的意思) 原來,近年來,唐氏症篩檢新進展是在懷孕初期以胎兒的後頸部透明帶及鼻樑骨超音波篩 檢 「英國倫敦皇室學院附設醫院胎兒研究中心醫師研究發現,在篩檢期間唐氏兒中有73%鼻 樑? 看到報告1:119,再看看低風險要<1:1000,這才意識到,我的小孩可能是唐寶寶!! 醫生當下就問說:「有要做羊穿還是NIPT?羊穿要16w,要再等快1個月,NIPT適合10w~18 w? 我有點慌了,知道自己是高風險,怎麼可能還可以再等1個月。當下,不問價錢,二話不 說? 那天,是哭著回家的。 這家醫院NIPT檢查報告已經算是很有效率,大約7~10個工作天,不用等到紙本報告寄來, 透 即使如此,等待的日子仍舊難熬,期間不斷google偽陽性的機率,別人翻盤的案例,把超 音 檢驗結果終於出爐,看到結果當下我又哭了,這次是帶著微笑留下喜悅的眼淚。 |初 唐 檢 查 只 是 個 風 險 值 ,要 確 定 只 能 靠 羊 穿 等 檢 測 | 後來我認識了一些跟我一樣初唐高風險的媽媽,有個媽媽的風險值還高達1:9!但她的醫 生 但~如果高風險不代表寶寶就是唐寶寶,低風險也有可能有機會是唐寶寶,哪~初唐的結 果 我知道初唐還是有9成的準確度可以早期發現唐寶寶,我也知道初唐檢驗可以併同子癲、 早? 這是我個人經驗分享,附上個mini鼻骨寶,希望我的mini鼻骨寶翻案的案例可以給大家做 個 https://imgur.com/q2U3j8u.jpg
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.10.65 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1601210913.A.528.html
1Fbuybuybye: 市政府這個調查真的很不Ok 不知道他們會不會去看戶 09/27 21:05
2Fbuybuybye: 口人數 再電訪 不然問到沒有順利生產的媽媽 實在很 09/27 21:05
3Fbuybuybye: 崩潰09/27 21:05
4FPuddingdream: 他們沒有看唷 09/27 21:09
5FPuddingdream: 就是直接在傷口灑鹽09/27 21:09
6FPuddingdream: 感謝分享 小朋友好可愛 09/27 21:09
7FStacey: 初唐1/7小孩現在5.5歲了,也覺得應該可以自己選擇要09/27 21:21
8FStacey: 做的唐氏症篩檢,不是只有初唐~09/27 21:21
9Fharpgalaxy: 我覺得補助初唐很不錯欸 算是早期高層次 我也是初09/27 21:30
10Fharpgalaxy: 唐高風險羊穿正常 但電話調查很不ok+1 一定有更好09/27 21:30
11Fharpgalaxy: 的作法09/27 21:30
12Fphyka: 換個方向想,其實有非常多的家庭經濟是很窘困的,除09/27 21:51
13Fphyka: 非免費或必要否則他們都不會去做檢查,偏偏這種家庭09/27 21:51
14Fphyka: 如果誕生唐寶寶對本來就很困難的經濟更是雪上加霜,09/27 21:52
15Fphyka: 補助有很大的目的是預防跟降低整體社會的風險跟負擔09/27 21:52
16Fphyka: ,前期花少許的錢可以阿大幅降低後面衍伸的社會成本09/27 21:52
17Fphyka: ,雖然這樣的檢測可能造成像原po父母遇到高風險最後09/27 21:52
18Fphyka: 卻不是,這種過程的折磨,但是以整體社會風險控制的09/27 21:52
phyka : 考量是很值得做的 09/27 21:52
19Fhuiyajudy: 初唐有他的價值在 不只是判斷唐氏症 我覺得有補助超09/27 21:53
20Fhuiyajudy: 羨慕的09/27 21:53
21Fshe820108: 同意p大說的 09/27 21:59
22Fyy1k2g: 推p大,不是每個家庭都負擔的起nifty跟冒著流產的風 09/27 22:05
23Fyy1k2g: 險做羊穿的 09/27 22:05
24FPudica: 同意p大說的。當初也是糾結這個,但同時知道是子癲09/27 22:11
25FPudica: 高風險而開始用藥,也是很感恩~ 09/27 22:11
26FFuong: 同意p大說明09/27 22:31
27Franeshiran: 初唐害怕遇到的並不是高風險結果OK,而是低風險生出 09/27 22:39
28Franeshiran: 來是唐寶寶09/27 22:39
29Fjoseph761103: 以科學角度來看 很有幫助啊09/27 22:47
30Fa84008: 補助初唐很棒,其他縣市沒有的呢09/27 22:48
每個地方縣市各自對孕婦都有提出不同的補助方案,像是新北市的好孕專車(200元*20次 ),各有各的好喔~ 我本身也很認同台北市政府補助初唐的理念,因為不管家中財力如何,家中有個唐寶寶對 家裡而言,不單單只是錢的問題,精神層面的壓力更大,這也是為什麼台北市選擇不排富 的方式提供孕婦檢驗。 但~既然是唐氏症篩檢補助,也許可以稍微修正一下補助方式,採取更開放的態度,在補 助金額不變下,讓受補助對象可以選擇是否支付差額,看妳想做初唐、nipt、羊穿...都好 ,每個人在可以承受的財力跟風險值下,去選擇想做的檢驗,或許更能成就這樁美意。 ※ 編輯: daphneyunyu (220.141.10.65 臺灣), 09/27/2020 23:51:59
31Fstayfoolish: 同意p大 威廉氏醫生也建議初唐+nipt一起做更好 09/27 23:28
32Fhelen6351115: 初唐+NIPT不是更可以減少檢驗誤差嗎?應該要感謝政 09/27 23:40
33Fhelen6351115: 府補助,而非這樣事後諸葛吧 09/27 23:40
34Flikeit: 同意p大 不是所有人都能負擔所有自費檢查 NIPT真的 09/27 23:41
35Flikeit: 很貴啊 09/27 23:41
36Fioimom: 初唐還是有他的價值在 今天早上威廉氏的直播可以找 09/27 23:57
37Fioimom: 回放看看 09/27 23:57
38Filyforever: 好像不是每個縣市都有補助孕產婦喔!台北真的相對 09/28 01:40
39Filyforever: 福利很好了!羊穿政府本來就有補助高齡產婦,至於ni 09/28 01:40
40Filyforever: pt,畢竟他只是篩檢工具而非確診,金額又相較初唐 09/28 01:40
41Filyforever: 來的可觀,以政府補助的立場大概不會列為優先鼓勵 09/28 01:40
42Filyforever: 項目。不過就如你說的,未來要是這項技術可以更親 09/28 01:40
43Filyforever: 民,也許可以納入讓大家有更多元選擇! 09/28 01:40
44Filyforever: 然後電訪真的是......欸害... 09/28 01:41
45Fddwater0925: 推,P大說得很好!也許可以建議市府改進電訪作法 09/28 02:35
46Fyiliang1107: 同意p大 09/28 03:29
47Flittle0930: 完全不懂這篇抱怨的點 09/28 07:44
48Flittle0930: 我高層次看到小白點有唐氏症風險 所以後來趕快做羊 09/28 07:46
49Flittle0930: 穿。超感謝政府還有補助 09/28 07:46
50Fslysunlight: 同意p大的說法 09/28 08:02
51Fmayaangelo: 呃,就算先看戶口人數也無法判斷是因為唐氏症引產 09/28 08:17
52Fmayaangelo: 還是因為其他因素流產,為了評估政策效果(也就是 09/28 08:17
53Fmayaangelo: 數據)始終還是要電訪這些問題。既然結果是好的就 09/28 08:17
54Fmayaangelo: 放寬心吧.... 09/28 08:17
55Fmayaangelo: (然後為啥有人看得懂這篇文,排版整個跑掉了說) 09/28 08:17
56Fmayaangelo: (我是說文後面的部分) 09/28 08:19
57Fjulia0291: 補助初唐很好啊... 09/28 08:22
58Facrystal: 有補助就很好了,我還自費欸 09/28 08:32
59Ffreezesomeda: 我的縣市什麼都沒有.... 09/28 08:50
60Flittleyu: 戶口數不能代表什麼+1,甚至可能小孩跟媽媽不在同 09/28 08:50
61Flittleyu: 戶口,那……?資料再多了就是侵犯個資不是嗎? 09/28 08:50
62Fflcty: 真的不想接到電話可以不要用補助啊...拿了補助的錢 09/28 09:03
63Fflcty: 做檢查,又不準施政者電訪評估效果,這說不過去吧 09/28 09:03
64Fteamo123: 補助基於公衛考量,花最少錢,讓最多人享受,解決最 09/28 09:14
65Fteamo123: 嚴重問題,此外初唐可以看到解剖資訊,蠻多醫生都建 09/28 09:14
66Fteamo123: 議確認要羊穿或nipt還是做初唐,再來補助的適用性, 09/28 09:14
67Fteamo123: 越多選擇對於推廣上不見得有好處,單一項目流程較簡 09/28 09:14
68Fteamo123: 單(此補助沒有排富,但經濟有一定能力的基本都會做 09/28 09:14
69Fteamo123: 一些唐氏症篩檢,受眾其實是原本不會自費的人),至 09/28 09:14
70Fteamo123: 於羊穿高齡已有補助,而非侵入這種價格高又不是確診 09/28 09:14
71Fteamo123: 方式的通常不會是補助首選。至於追蹤的藝術真的很難 09/28 09:14
72Fstrayer8: 同意P大。 但我噓的不是P大 09/28 09:18
73Fduola: 不懂有什麼好抱怨的 是當人家很閒 打去還要先查資 09/28 09:25
74Fduola: 料哦 有補助很好了還挑.... 09/28 09:25
75FEASSY: 戶口、個資讓衛生局調閱就又有隱私問題了啦!還是 09/28 09:34
76FEASSY: 用補助先切結?要顧全福利補助的經費效率和心情好, 09/28 09:34
77FEASSY: 難度也太高了吧! 09/28 09:34
78Fdaphneyunyu: 喔喔~不好意思 可能也是我吃飽太閒分享這篇心得, 09/28 09:47
79Fdaphneyunyu: 可能就只有我會遇到這種偽陽性事情,不需要分享給別 09/28 09:47
80Fdaphneyunyu: 人參考,就怪我多事樓 09/28 09:47
81Fkirhun76: 原po不要往心裡去啦,懂你分享的點,雖然補助立意良 09/28 09:54
82Fkirhun76: 好但是後面追蹤方式的確有瑕疵,的確是需要改善追蹤 09/28 09:54
83Fkirhun76: 做法 09/28 09:54
84Fzoe7411: 可以體會原po那段期間的擔憂 還好寶寶健康平安 09/28 11:32
85Fgoodkimo: 鼻骨發育不全不代表唐氏症,原po說的偽陽性代表你 09/29 00:15
86Fgoodkimo: 對報告判讀有誤解。第一孕期篩檢高風險,下一步是 09/29 00:15
87Fgoodkimo: 要做確診的羊穿甚至加上基因晶片,而非篩檢的NIPS 09/29 00:15
88Fgoodkimo: 。以結果來回推NIPS可以取代第一孕期唐氏症篩檢, 09/29 00:15
89Fgoodkimo: 是不對的。NIPS有很多不可說的秘密 09/29 00:15
90Fteamo123: 同意nipt也是篩檢,雖然準確度高初唐不少)但一般高 09/29 08:50
91Fteamo123: 風險後應該會建議羊穿(也有補助) 09/29 08:50
92Franeshiran: 不就是因為經濟困窘所以更不應該推薦他們做準確率不 09/29 19:52
93Franeshiran: 高的檢測嗎…很多媽媽第一胎做了初唐中唐,第二胎直 09/29 19:53
94Franeshiran: 接跳過這個檢測不是沒有原因的 09/29 19:53

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