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Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病

(9/10篇)
看板Gossiping八卦板作者elfish123 (IOTA)
時間. (2023-01-16 04:00:34)
推文24則 (2推 2噓 20→)


這個問題很簡單啊

產前篩檢多做一點就好

你說篩檢幾千幾萬

幹這什麼智障問題

少住幾天月中不就有錢了嗎

是不是

這些罕病的治療根本沒完沒了

每個都健保

當其他人塑膠喔

什麼邏輯





引述《XXXXGGYY ((4X鮑))》之銘言:
: 1.媒體來源:
: 聯合報
: 2.記者署名:
: 邱宜君
: 3.完整新聞標題:
: 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
: 4.完整新聞內文:
: 女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮(SMA),因付不起一針要價230幾萬元的新藥
: ,9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭,問「媽媽,你為什麼要生下我?」悲痛的小沂媽媽
: 2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了,中國大陸廣東省東莞市衛生局微
: 博昨發布訊息指出,小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」,在廣東省東莞市完
: 成第一年四針療程,一針只要自費3.3萬人民幣(約新台幣15萬元)。
: 本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔,昨晚間於臉書轉
: 貼這篇報導,感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時,她非常痛心;第一時間見證家長
: 喜極而泣,也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊,全世
: 界已經有47個國家給付此藥物,但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保
: 放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。
: 李怡潔懇求政府,讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼
: 「這價差也太大了」,有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元,而是要照顧需要幫
: 助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收,寧可普發現金,卻不願健保給付罕藥,相較落後
: 貧窮的國家,很不友善!這樣不但是債留子孫,也是把債留給未來的自己」。
: 台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示,確實有聽說SMA孩子去中國,但那裡藥價
: 多少,他也是看媒體報導才知道。
: 為什麼中國新藥這麼便宜?為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」?胡務亮說,中國在
: 很多面向都有滿特別的地位,雖然中國也有健保,但高價藥物中國基本上都不給付,藥廠為
: 了進入市場,就會送藥,希望累積使用經驗、累積好評,更多當地病人想要用,進而促使中
: 國政府考慮給付這些藥物,因此高價藥「送藥」的情況也不少見。
: 胡務亮說,台灣民眾有機會過去中國大陸治療,也不是壞事,畢竟在台灣真的沒有太多治療
: 機會。據他了解,現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的,都是單
: 一個案,沒有全面性或大量的病人過去,但也不知道現在的優惠可以提供多久。
: 面對網友感嘆,超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥?胡務亮說,台灣健保給付的腳步真的很慢
: ,但罕病的聲音實在是太小太小了,根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」
: 。
: 胡務亮表示,台灣都是按照世界定價,大部分的藥物跟其他先進國家相比,都已經談到很便
: 宜了,但中國人口多、市場大,是一個很特殊的地方,台灣無法與之相比。
: 療年齡未滿7 歲」族群,至110年12月31日止,使用人數39人、申報藥費約5.1億元,每名病
: 人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1470萬元,最低735萬元。健保署建立登錄系
: 統,追蹤病人治療效果;結果顯示,接受健保給付藥物治療的個案,運動功能有所改善且均
: 存活,佐證健保給付於最具治療效益的族群。
: 健保署署長李伯璋表示,常有病友透過媒體表達意見,認為罕病及癌症等新藥納入健保速度
: 太慢或條件太嚴格,這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病,因罕見疾病
: 領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。
: 李伯璋表示,民眾每年減少不必要就醫一次,就可減少健保支出378億點,若能減少2次、3
: 次,效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中,希望民眾珍惜醫療資源,幫
: 助健保署盡快湊足經費納編,也盼廠商能夠在價格上有協調的空間,健保署會積極協商,為
: 病患爭取更多權益。
: 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
: https://udn.com/news/story/7266/6911986
: 6.備註:


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#1
: 健保補助產前篩檢啊42.72.133.116 01/16 04:24
#2       你健保不補助產前篩檢,事後又不負責42.72.133.116 01/16 04:25
#3       這難道要怪病患嗎42.72.133.116 01/16 04:25
#4
: 都不要生 少子化大成功 還可以省產檢費掉1.200.49.27 01/16 04:28
#5
: 都決定要生孩子當父母了~自己不用負責費123.192.217.158 01/16 04:32
#6          用嗎???收入夠每年花八百多萬再生啊123.192.217.158 01/16 04:33
#7          要養到20歲,若是果凍不知要逼多少人加班123.192.217.158 01/16 04:34
#8          用宿命通看福報有20億以上再生123.192.217.158 01/16 04:36
#9
: 錢都壓到房價上了,只好這邊省點那邊省點118.231.136.94 01/16 05:01
#10       再來政府也不重視,沒培養這風氣118.231.136.94 01/16 05:02
#11
: 是是是 父母自己也亂吃180.217.225.106 01/16 05:37
#12         現在孩子有問題的一大堆180.217.225.106 01/16 05:38
#13
: 坦白說,這新聞我有一點疑問,第一次39.14.50.3 01/16 06:03
#14            看到SMA是在中國的頭條有人在眾籌醫39.14.50.3 01/16 06:03
#15            藥費,然後就有人探討為什麼國外有給39.14.50.3 01/16 06:03
#16            付,中國不行,我就默默google,台灣39.14.50.3 01/16 06:03
#17            健保有給付,好像是7歲前發病,因為大39.14.50.3 01/16 06:03
#18            部份是7歲前發病,這新聞跟我當時看39.14.50.3 01/16 06:04
#19            的整個顛倒39.14.50.3 01/16 06:04
#20
: 看了這篇回覆文,搖搖頭…85年代後出27.240.249.196 01/16 06:10
#21             生的是嗎?這篇文內容寫的過於簡單27.240.249.196 01/16 06:10
#22             及思考有問題。27.240.249.196 01/16 06:10
#23
: 就是沒遇到才會發這種文118.166.217.130 01/16 06:24
#24
: 跟絕後的講這些自己要檢討?180.218.126.254 01/16 06:29

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