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Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病

(4/10篇)
看板Gossiping八卦板作者minigg (miniGG就噓算了的)
時間. (2023-01-16 02:43:07)
推文111則 (8推 2噓 101→)
SMA這個病 發病的小孩真的很可憐

雖然我沒有親自治療過這樣的小孩

但我遇過為數不少的帶因父母


SMA是一種自體隱形的遺傳疾病

也就是家族內的親人都只有帶因而不會發病


命運讓兩個帶因的人相遇而可能造成這樣的小孩發病

同樣的,血友病也有可能這樣發生,只不過血友病基因在X染色體上較複雜些


國家該做的是治療已經發病的

而在產檢中納入SMA 的篩檢

市面上的生技公司篩檢SMA帶因才2000

每年出生人數抓15萬也不過3億

而且每個女性終身也只需要篩一次

或者像羊膜穿刺一樣提供部分補助

而沒篩的人將來不能要求健保支付藥費來迫使

民眾懷孕時篩檢


總之這個問題無解沒幾年就看到SMA 協會出來抨擊健保不給付額
孤兒藥 然後就沒下文了

但政府本來就不能這樣做事

又不是只有SMA才需要治療,每個罕病都需要啊


SMA這幾年來還是有人接受到健保治療

只是健保條件抓很嚴罷了




http://i.imgur.com/4texb7C.jpg





※ 引述《XXXXGGYY ((4X鮑))》之銘言:
: 1.媒體來源:
: 聯合報
: 2.記者署名:
: 邱宜君
: 3.完整新聞標題:
: 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
: 4.完整新聞內文:
: 女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮(SMA),因付不起一針要價230幾萬元的新藥
: ,9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭,問「媽媽,你為什麼要生下我?」悲痛的小沂媽媽
: 2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了,中國大陸廣東省東莞市衛生局微
: 博昨發布訊息指出,小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」,在廣東省東莞市完
: 成第一年四針療程,一針只要自費3.3萬人民幣(約新台幣15萬元)。
: 本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔,昨晚間於臉書轉
: 貼這篇報導,感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時,她非常痛心;第一時間見證家長
: 喜極而泣,也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊,全世
: 界已經有47個國家給付此藥物,但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保
: 放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。
: 李怡潔懇求政府,讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼
: 「這價差也太大了」,有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元,而是要照顧需要幫
: 助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收,寧可普發現金,卻不願健保給付罕藥,相較落後
: 貧窮的國家,很不友善!這樣不但是債留子孫,也是把債留給未來的自己」。
: 台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示,確實有聽說SMA孩子去中國,但那裡藥價
: 多少,他也是看媒體報導才知道。
: 為什麼中國新藥這麼便宜?為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」?胡務亮說,中國在
: 很多面向都有滿特別的地位,雖然中國也有健保,但高價藥物中國基本上都不給付,藥廠為
: 了進入市場,就會送藥,希望累積使用經驗、累積好評,更多當地病人想要用,進而促使中
: 國政府考慮給付這些藥物,因此高價藥「送藥」的情況也不少見。
: 胡務亮說,台灣民眾有機會過去中國大陸治療,也不是壞事,畢竟在台灣真的沒有太多治療
: 機會。據他了解,現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的,都是單
: 一個案,沒有全面性或大量的病人過去,但也不知道現在的優惠可以提供多久。
: 面對網友感嘆,超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥?胡務亮說,台灣健保給付的腳步真的很慢
: ,但罕病的聲音實在是太小太小了,根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」
: 。
: 胡務亮表示,台灣都是按照世界定價,大部分的藥物跟其他先進國家相比,都已經談到很便
: 宜了,但中國人口多、市場大,是一個很特殊的地方,台灣無法與之相比。
: 療年齡未滿7 歲」族群,至110年12月31日止,使用人數39人、申報藥費約5.1億元,每名病
: 人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1470萬元,最低735萬元。健保署建立登錄系
: 統,追蹤病人治療效果;結果顯示,接受健保給付藥物治療的個案,運動功能有所改善且均
: 存活,佐證健保給付於最具治療效益的族群。
: 健保署署長李伯璋表示,常有病友透過媒體表達意見,認為罕病及癌症等新藥納入健保速度
: 太慢或條件太嚴格,這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病,因罕見疾病
: 領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。
: 李伯璋表示,民眾每年減少不必要就醫一次,就可減少健保支出378億點,若能減少2次、3
: 次,效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中,希望民眾珍惜醫療資源,幫
: 助健保署盡快湊足經費納編,也盼廠商能夠在價格上有協調的空間,健保署會積極協商,為
: 病患爭取更多權益。
: 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
: https://udn.com/news/story/7266/6911986
: 6.備註:


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※ 編輯: minigg (223.136.85.143 臺灣), 01/16/2023 02:44:45
※ 編輯: minigg (223.136.85.143 臺灣), 01/16/2023 02:45:44
#1
: 是118.160.66.175 01/16 02:46
#2
: 這其實算基本的檢驗 不太理解為什麼不做115.43.53.170 01/16 02:51
#3          有錢住月子中心沒錢做這類篩檢?115.43.53.170 01/16 02:51
#4          台灣高齡產婦一大堆 羊膜穿刺都變標配了115.43.53.170 01/16 02:53
#5          像羊水晶片的錢也是有人要省115.43.53.170 01/16 02:54
#6
: 市面上罕病的基因檢測做全套大約三萬多,還220.143.212.149 01/16 02:55
#7     有其他不少自費檢測,對中下階層負擔不小。220.143.212.149 01/16 02:55
#8
: 月子中心少住一星期就有了吧115.43.53.170 01/16 02:55
#9          雖然機率低 但碰到是會把整個家庭拖垮的115.43.53.170 01/16 02:56
#10
: 有錢人無法理解為什麼這個不做,那個沒有。220.143.212.149 01/16 03:01
#11     實際上這個錢,政府花下去是有意義的,對抗220.143.212.149 01/16 03:01
#12     少子化不是口號,應該協助減少生育負擔,同220.143.212.149 01/16 03:01
#13     時前端把關,後段也可以減少開支。擴大基因220.143.212.149 01/16 03:01
#14     檢測市場,還可以挹注醫療產業發展,增進國220.143.212.149 01/16 03:01
#15
: 只能說這種想法很共產 什麼都公費就對了115.43.53.170 01/16 03:01
#16
: 民健康,這樣花錢一舉數得。220.143.212.149 01/16 03:01
#17
: 連 SMA 都沒有 就別想什麼羊水晶片了115.43.53.170 01/16 03:02
#18          然後再花十幾萬坐月子 這個才是常態 @@115.43.53.170 01/16 03:03
#19
: 月子中心住的是面子,篩檢則是保險39.12.9.197 01/16 03:03
#20
: 健保就是社會主義的概念,扯什麼共產?220.143.212.149 01/16 03:03
#21
: 真的有錢人可以全都要,但一般人沒辦法39.12.9.197 01/16 03:04
#22           看看一堆戰月子中心就知道了39.12.9.197 01/16 03:05
#23
: 我不反對月子中心喔 但要量力而為115.43.53.170 01/16 03:05
#24
: 至於戰花錢產期篩檢羊膜穿刺什麼的39.12.9.197 01/16 03:06
#25           我是沒看過這種39.12.9.197 01/16 03:06
#26
: 這種其實相當於保險 愈是窮人反而愈重要115.43.53.170 01/16 03:06
#27          有錢人一年掏個幾百萬救罕病小孩不會痛115.43.53.170 01/16 03:06
#28
: 保險對窮人很重要 問題是沒錢39.12.9.197 01/16 03:07
#29
: 住月中的跟沒做基因檢測的族群不一定重疊。220.143.212.149 01/16 03:08
#30     做這樣的假設等於是先紮稻草人來打。220.143.212.149 01/16 03:08
#31
: 不然要怎麼解釋連SMA都沒做是怎麼回事115.43.53.170 01/16 03:09
#32
: 如果以花費做假設是這樣沒錯39.12.9.197 01/16 03:09
#33           但以其他方向考慮 的確不一定重疊39.12.9.197 01/16 03:10
#34           但最簡單思考的方向 就是有沒有錢39.12.9.197 01/16 03:12
#35           兩個選擇 花幾萬塊買個名牌包 以及39.12.9.197 01/16 03:14
#36
: 幾千塊都沒有? 而且低收還有補助115.43.53.170 01/16 03:14
#37
: 花幾萬塊買足保險以防自己出事故39.12.9.197 01/16 03:14
#38           一般窮人怎麼選39.12.9.197 01/16 03:14
#39
: 而且像報導還有能力尋求台灣以外的治療115.43.53.170 01/16 03:15
#40
: 第一選項未必要是名牌包 也可以是別的39.12.9.197 01/16 03:15
#41           但比起保險 物質需求總是比較高39.12.9.197 01/16 03:16
#42           會有人炫耀她老公花多少錢讓她住39.12.9.197 01/16 03:18
#43           月中39.12.9.197 01/16 03:18
#44
: 一次懷孕所需要的花費,不是只有2千3千,你220.143.212.149 01/16 03:18
#45     這個做了,那個要不要做?有錢可全都要,沒220.143.212.149 01/16 03:18
#46     錢只能選擇高機率的做。罕病就是那個低機率220.143.212.149 01/16 03:18
#47     的部分,可不止sma,全套做下來3萬多,只是220.143.212.149 01/16 03:18
#48
: 幾萬塊的是有考慮空間 幾千塊的還要考慮115.43.53.170 01/16 03:18
#49
: 這次報導的是sma而已,看問題要看全面,不是220.143.212.149 01/16 03:18
#50     一個一個嘴。220.143.212.149 01/16 03:18

你的說法部分對部分不對,通常自體隱性目前篩出大宗是聽損 血友病 代謝疾病這些的

考慮到治療成本跟致命性
sma仍然是一個相當不錯的投資
#51
: 但不會有人炫耀她篩檢花了幾千幾萬39.12.9.197 01/16 03:18
#52
: 不如別生了... SMA 和FXS還是一生驗一次115.43.53.170 01/16 03:19
#53          SMA 發生機率其實很高, 只是自然解決了115.43.53.170 01/16 03:20
#54
: 而且台灣人僥倖心態非常嚴重39.12.9.197 01/16 03:20
#55
: 大部份的患者115.43.53.170 01/16 03:20
#56
: 覺得不會不可能輪不到我39.12.9.197 01/16 03:20
#57           自然就不會花錢去篩檢39.12.9.197 01/16 03:21
#58           而是選擇將那筆錢拿去月中或其他地方39.12.9.197 01/16 03:21
#59
: 本來就是一項一項看 連最基本的都沒有115.43.53.170 01/16 03:21
#60          考慮那些進階甚至不一定必要的幹嘛115.43.53.170 01/16 03:21
#61
: 就是連那些基本都想要省下來39.12.9.197 01/16 03:23
#62
: https://i.imgur.com/YSLsp3r.jpg220.143.212.149 01/16 03:23
#63
: 如上所述 基本的也要幾千39.12.9.197 01/16 03:23
#64           幾千能住月中幾天我不知道39.12.9.197 01/16 03:24
#65           但如果我是窮父母 我可能會想省39.12.9.197 01/16 03:25
#66           窮不是罪 但沒有足夠的資產真的不要生39.12.9.197 01/16 03:26
#67           除非政府強制要求或是專款專用輔助39.12.9.197 01/16 03:28
#68           不然我覺得 月中還是比篩檢更多人選擇39.12.9.197 01/16 03:28
#69
: 這麼多項,花了2千做了sma,其他項出事咧?220.143.212.149 01/16 03:29
#70     生養一個孩子的花費就是各式各樣的花費疊出220.143.212.149 01/16 03:29
#71     來的,單抽出其中一項來鞭打只是見樹不見林220.143.212.149 01/16 03:29
#72     220.143.212.149 01/16 03:29
#73
: 總結來說 一切問題的重點 都離不開錢39.12.9.197 01/16 03:33
#74
: 許多國家都有少子化問題,先進國家都積極因220.143.212.149 01/16 03:38
#75     應,視為國安問題。台灣如何大家心知肚明,220.143.212.149 01/16 03:38
#76     我再講一個相關的,很多商業保險對這些天生220.143.212.149 01/16 03:38
#77     次標體況是拒保,國家有提出對案嗎?220.143.212.149 01/16 03:38
#78     次標體包含但不限於罕病。220.143.212.149 01/16 03:41
#79
: 哪有那麼多錢111.82.224.241 01/16 03:54
#80           什麼都健保,產檢不會多做一點???111.82.224.241 01/16 03:55
#81           少住幾天月中就有了111.82.224.241 01/16 03:55
※ 編輯: minigg (223.136.85.143 臺灣), 01/16/2023 05:07:21
#82
: 檢驗跟月子中心不能劃等號…沒錢的人能省118.150.194.36 01/16 05:32
#83       的就會賭機率,意外險你各位都有買嗎?118.150.194.36 01/16 05:32
#84
: 哪種檢驗能驗所有罕見疾病你告訴我?180.176.104.46 01/16 07:21
#85
: 應該是要把產檢納入健保,而非罕病支出42.79.200.40 01/16 07:29
#86
: 沒錢住月中,也沒錢做基因檢測的呢?怎麼自223.138.9.222 01/16 07:45
#87     己紮一個稻草人打得那麼開心?223.138.9.222 01/16 07:46
#88     月中住滿15萬,自費產檢全都做應該4萬以上,223.138.9.222 01/16 07:48
#89     都不便宜。223.138.9.222 01/16 07:48
#90
: 唉111.255.198.215 01/16 08:08
#91
: 何不改成生育資格制,沒遺傳疾病基因180.217.28.48 01/16 08:32
#92            優良者才准許生育180.217.28.48 01/16 08:32
#93
: 我第一胎時不知為何漏了SMA這項檢查125.228.246.145 01/16 08:37
#94            第二胎趕快做 還好我沒帶因125.228.246.145 01/16 08:37
#95
: 不然有人能解釋報導裡這位為啥不做嗎?115.43.53.170 01/16 08:52
#96          SMA和染色體脆折 是只要媽媽一生做一次115.43.53.170 01/16 08:53
#97          而且產檢初期 100% 會被問的第一項115.43.53.170 01/16 08:53
#98          進階的基因檢測倒是真的有考慮空間115.43.53.170 01/16 08:54
#99          因為多檢查的那些項目和想像可能不同115.43.53.170 01/16 08:55
#100          判定結果可能只是風險比較高115.43.53.170 01/16 08:55
#101          不像這些比較基本項目 父母都陽性小孩就115.43.53.170 01/16 08:56
#102          一定得驗 而且只要陽性就一定 GG115.43.53.170 01/16 08:56
#103          更正一下 應該說父母都"帶有基因"115.43.53.170 01/16 08:56
#104          朋友有基因檢測有風險 但最後小孩正常的115.43.53.170 01/16 08:57
#105          而且因為檢測項目多 這種狀況似乎很普遍115.43.53.170 01/16 08:58
#106
: SMA自費篩檢絕對划算,因為這種小孩42.75.158.41 01/16 10:44
#107             一旦出生,要面臨的就是十幾年的長42.75.158.41 01/16 10:44
#108             照問題,狀態甚至比八九十歲的臥床42.75.158.41 01/16 10:44
#109             老人還差,可能不到十歲就脊椎側彎9042.75.158.41 01/16 10:44
#110             度以上,這種就算家裡有礦可以燒的,42.75.158.41 01/16 10:45
#111             父母看著也覺得很痛苦吧42.75.158.41 01/16 10:45

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    [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
    Gossiping八卦板 @XXXXGGYY2023-01-15
  2. Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆
    Gossiping八卦板 @asdf20042023-01-15
  3. Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆
    Gossiping八卦板 @lou2023-01-16
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    Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
    Gossiping八卦板 @minigg2023-01-16
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    Gossiping八卦板 @n9n9n9n9n912023-01-16
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    Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆
    Gossiping八卦板 @Daehunny2023-01-16
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    Re: [新聞] 獨/母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆
    Gossiping八卦板 @orion2023-01-16
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    Gossiping八卦板 @elfish1232023-01-16
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    Gossiping八卦板 @lpbrother2023-01-16

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